Les maladies neurodégénératives à domicile

Les maladies neurodégénératives, telles que la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, la Maladie de Huntington ou encore la sclérose en plaque ou la sclérose latérale amyotrophique ou bien le locked in syndrome… sont des maladies chroniques invalidantes à évolution plus ou moins lente et discrète. Vivre avec au quotidien demande de réajuster régulièrement les aides pour qu'elles restent toujours adaptées aux situations de vie quotidienne.

Sécuriser son environnement

L’impact de ces maladies sur la qualité de vie des personnes malades, de leur entourage et de leurs aidants exige d'être accompagné et soutenu, tout au long des différentes étapes de la maladie.

De par leur complexité et leur siège, les maladies neurodégénératives entraînent de nombreux troubles qui peuvent être d'ordre cognitivo-comportemental, sensoriels et moteurs. Les évolutions peuvent être rapides ou lentes, progressives ou par pallier. Il est donc important de faire appel à des professionnels afin d'évaluer précisément les aides pouvant répondre dans l'immédiat et à plus long terme, d'atténuer les retentissements, de sécuriser et de faciliter le travail et la vie de la personne, de son entourage et ainsi que celle des aidants.

Des équipements différents en fonction des pièces de la maison

Il est important d'envisager très tôt les équipements mobiliers et immobiliers de la chambre, la salle de bain, les toilettes et la cuisine. Il n’existe pas de liste exhaustive des aides techniques mais, par exemple, selon les stades de la maladie et ses retentissements sur le quotidien, l’aide peut être :

• Pour la prise des repas : du couvert adapté aux repas adaptés et compléments alimentaires.
• Pour l'installation au lit : des rehausseurs de lit, pour avoir une bonne hauteur, à un lit médicalisé avec matelas spécifique.
• Pour l'installation en position assise : des rehausseurs de chaise ou de canapé, aux fauteuils roulants de confort en passant par les fauteuils releveurs ou les fauteuils coquilles.
• Pour l'utilisation des toilettes : du rehausseur de toilettes, au fauteuil garde robe dans la chambre…
• Pour la prise de douche : d'une planche de bain à un changement de baignoire en douche.

Demandez conseil

• Pour identifier les situations à risque et les aides techniques à disposition, des évaluations régulières faites par des professionnels permettront de bien choisir le matériel afin de ne pas créer une collection d'aides techniques pas toujours utile. Certaines aides pourront être évolutives de façon à couvrir des besoins plus grands au fur et à mesure du temps (réglages, paramétrage…), mais ce ne sont pas toujours les aides les plus complexes qui sont les plus adaptées ni les plus efficaces. 
• Dans tous les cas, il faut prévoir des aides qui permettent de maintenir la participation maximum de la personne, mais aussi un savant équilibre entre l'énergie et les efforts fournis pour la réalisation des activités de la vie quotidienne et ce qu'il reste pour les autres activités du projet de vie de la personne (travail à mi temps, s'occuper de sa famille, sortir…). Les aides appropriées mises en place viseront à améliorer le quotidien du bénéficiaire ainsi que celui des aidants et des soignants.
• Les associations de malades sont souvent des centres de ressources importants pour vous aider à y voir plus clair sur les aides, les activités, les recherches… n'hésitez pas à les contacter.